"Круг добра" расширяется до 44 орфанных заболеваний

  В Комитете Совета Федерации по социальной политике состоялся "круглый стол" на тему "Повышение оперативности лекарственного обеспечения тяжелобольных детей Фондом "Круг добра".

  В Комитете Совета Федерации по социальной политике состоялся "круглый стол" на тему "Повышение оперативности лекарственного обеспечения тяжелобольных детей Фондом "Круг добра". Модератором выступила первый заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Ольга Забралова.  В мероприятии приняли сенаторы Инна Святенко, Дина Оюн, Юрий Архаров, Ирина Петина, председатель Комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Хубезов, заместитель министра здравоохранения России Сергей Глаголев, начальник отдела медицинского сопровождения заявок Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями Татьяна Демченко , директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Елена Максимкина, представители родительской общественности.  Сенаторы обсудили вопросы обеспечения медицинской помощью детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями и проанализировали мониторинг в ряде регионов, которые испытывают затруднения в работе с органами управления здравоохранением, в частности, при получении медицинских документов на детей. Председатель комитета Инна Святенко отметила, что в России есть уникальные механизмы по оказанию помощи детям с орфанными заболеваниями, и напомнила, что с прошлого года начал работу Фонд "Круг добра". "Созданный по решению Президента России Фонд "Круг добра" в 2021 году обеспечил лекарствами и медицинской помощью более двух тысяч детей во всех регионах России, израсходовав 37,9 миллиарда рублей. В настоящее время перечень заболеваний, с которыми работает Фонд, включает 44 заболевания. Перечень лекарственных препаратов, обеспечиваемых Фондом, составляет 40 наименований, также "Круг добра" обеспечивает пациентов пятью видами медицинских изделий по двум заболеваниям", — напомнила Инна Святенко. Сенатор поблагодарила председателя Фонда Александра Ткаченко за конструктивное взаимодействие с профильным Комитетом СФ. По словам Ольги Забраловой, только за первый год работы "Круг добра" апробировал дополнительный механизм помощи тяжелобольным детям, интегрированный в действующую систему здравоохранения и лекарственного обеспечения: ввел в эксплуатацию информационный ресурс, позволяющий родителям детей подавать заявления через сайт "Госуслуги" и обеспечивающий прозрачность работы с заявками, привлек ведущих экспертов страны, которые отслеживают заболевания и соответствующие лекарственные средства, проверяют правильность назначений. "Особое внимание важно уделять инициативам, которые позволяют максимально разгрузить бюджеты регионов и проводить закупку данных лекарств за счет федерального бюджета, а также через Фонд "Круг добра". Сенаторами РФ вносятся законопроекты, которые расширяют перечень нозологий, по которым осуществляется закупка жизненно важных препаратов. Помимо незарегистрированных в России лекарств, которые необходимо закупать отдельно, существует целый перечень зарегистрированных препаратов, которые фактически обеспечивают непрерывную медицинскую помощь тяжело больным детям. Очень важный момент – непрерывность лечения", — отметила парламентарий. Представляющую комитет по бюджету Дину Оюн интересовали вопросы финансового обеспечения работы Фонда, возможности оперативно проводить конкурсные процедуры по ФЗ-44. "Это новый финансовый инструмент, созданный по поручению Президента для решения важнейшей задачи обеспечения детей  с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями дорогими лекарствами. Он формируется за счет дополнительного в объеме 15% НДФЛ для граждан, зарабатывающих за год более 5 млн. рублей. Крайне дорогие лекарства начали поступать в регионы. И мы вам благодарны. В Туве, например, на сегодня уже 4 детей с орфанными заболеваниями получило лекарственные средства на сумму более 40 млн. рублей. Большое вам спасибо. Но нам важно в целом понять, насколько оперативно и полно обеспечиваются заявки из регионов. Каковы Ваши прогнозы необходимых финансовых средств для возможного обеспечения лекарствами и после исполнения детям 18 лет" Финансирование государственного внебюджетного  фонда помощи детям с тяжелыми заболеваниями «Круг добра»  будет увеличено, сообщил Сергей Глаголев. На 2022 год в бюджете заложено 122 млрд рублей.  Более подробно об итогах деятельности Фонда "Круг добра" рассказал его председатель Александр Ткаченко. "Информационная открытость является одним из основных принципов работы Фонда. С момента его создания было принято более 5600 обращений: через сайт, по почте, по "горячей линии" Росздравнадзора, по информационной линии Фонда", — отметил он. Участники мероприятия отметили важность повышения оперативности формирования заявок на лекарственное обеспечение тяжелобольных детей субъектами РФ и информирования о них Фонда "Круг добра", а также реагирования на запросы родителей и родительских сообществ о предоставлении медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями. "По итогам обсуждения Комитетом СФ по социальной политике будут выработаны соответствующие рекомендации. В первую очередь, они касаются глав субъектов РФ. Им нужно активнее проводить работу по информированию общественности о принципах и результатах работы Фонда "Круг добра", также очень важно не допустить уменьшения объемов лекарственного обеспечения лиц, достигших 18 лет. В настоящее время "Круг добра" собирает заявки на обеспечение детей до конца текущего года. Будет правильно, если руководители регионов возьмут эти вопросы под свой личный контроль", — отметила Ольга Забралова.  

Последние новости

Из Красноярской клиники выписаны все пациенты, пострадавшие в марте при ЧП

Улуг-Хемским ММЦ сегодня принят на амбулаторное наблюдение пациент, пострадавший при ЧП на Шагонарском ТЭЦ и остававшийся в Красноярской клинике для проведения высокотехнологичной операции.

Последний пострадавший при взрыве на Шагонарской ТЭЦ пациент вернулся после лечения в Красноярске домой

Улуг-Хемским ММЦ сегодня принят на амбулаторное наблюдение пациент, пострадавший при ЧП на Шагонарском ТЭЦ и остававшийся в Красноярской клинике для проведения высокотехнологичной операции .

Исполняющий обязанности прокурора республики Владимир Большунов в ходе рабочей поездки в Тес-Хемский и Эрзинский районы провел прием граждан

Сегодня, 19 июня 2024 года, в ходе рабочей поездки исполняющий обязанности прокурора республики Владимир Большунов в ходе рабочей поездки в Тес-Хемский и Эрзинский районы провел прием граждан.

Card image

Путешествие к Мирскому и Несвижскому Замкам с Арендой Автомобиля

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *